Как я выращиваю человека

Главное правило, которое спасло меня в соло-материнствеПервые 2,5 года жизни Матвея я была одной. Не в смысле «никого рядом». А в смысле – вся ответственность на мне. Все решения. Весь страх и тревога.Когда я говорю «одна», я имею в виду:– поиск невролога, реабилитолога и параллельно учишься делать Войто-терапию;– когда ребёнок не ползает в 8 месяцев, а педиатр говорит: «У него синдром, какой не знаю»;– когда ночами изучаешь денверскую модель, чтобы понять, что происходит;– когда одновременно строишь быт в новой стране, и руководишь командой дизайнеров из пяти стран;– принятие диагноза, когда кажется, будто падаешь сквозь землю;– и когда ты ловишь себя на мысли: «А кто я, кроме матери?»– гнобишь себя чувством вины перед ребенком за «неполную» семью– выдерживаешь «поддерживающие советы» – ниче, еще найдёшь себе кого-нибудь! В какой-то момент я поняла – если я не организую свою жизнь так, как мне хочется, я не вывезу.Так я завела правило, которое меня спасло: ребёнок никогда не виноват в том, что я не могу реализовать свои желания. Моя задача – так выстроить жизнь, чтобы они реализовывались.Я начала ходить в театры по пятницам. На свидания. Писать в канал про поиск любви. Работать. Развиваться. Делегировать. Вышла на работу, когда Матвею было полтора года – и ни разу не пожалела. Работа стала опорой. Я начала работать не «на смысл», а на результат и свободу. Мне нужно было больше времени на Матвея, и я начала думать иначе. Быстрее. Ярче. Стратегичнее. ✔Что помогло выстоять:– знакомство с нужными людьми и смелость менять тех, кто выносит мозг, быстро, без сожаления, на это просто нет ресурса;– психолог (был со мной почти всё это время);– удаление любого проявления токсичности;– друзья. хоть одна тёплая встреча в неделю – и ты не сломался;– просить о помощи. Всегда. Всюду. И знаете что? Помогали;– обучение. Потому что и знания, и деньги – теперь не абстракции. Они спасают.– наслаждение принятием решений без согласования и компромиссов!– создание именно тех семейных традиций, которые важны для меня.– и моё любимое: в любой непонятной ситуации – фокус на себя!Сейчас рядом есть Слава. Но соло-материнство не забывается. Оно как старый шрам – не болит, но щемит. А ещё оно дало мне силу, которая осталась. И я не променяю её ни на какую лёгкую жизнь. Поделитесь, что спасло/спасает вас в соло материнстве? 🫂 #ВыращиваюЧеловека #ПринятиеРАС #поддержка

Как же я соскучилась по канальчику! Писала на днях пост про соло-мам… точнее, пыталась дописать его в ночи. Но мы с Матвеем были настолько вымотаны – физически и эмоционально – что привести его в то состояние, в котором он мне бы нравился, просто не хватило сил. Но он будет. На этой неделе обязательно.А пока у меня буквально руки чешутся. Ещё в самолёте я начала писать список всего, что хочу сделать – и чувствую, что конец лета и осень будут ОЧЕНЬ жаркими.☑️ Хочу выступить на двух конференциях!☑️ Будет много про адаптивные материалы ☑️ Дописать воркшоп☑️ Провести несколько интервью ☑️ Запустить короткие, но полезные эфиры – прямые включения, живые созвоны, просто чтобы быть ближе ☑️ Безудержно тестировать Нейру – к сентябрю хочу доделать суперполезные разделы ☑️ И, наконец, встретиться вживую на ВДНХ! ❤️ Очень надеюсь, что погода позволитА вы как? Как у вас проходят последние недели лета? Что бы вам хотелось увидеть в канале – из практики, из личного, из смешанного? Напишите, мне важно это слышать 🙏🏻

Для тех кто пропустил наши отпускные сториз ❤️‍🔥

Снова побудем психиатрами (которые умеют заметить 🚩)У меня в инстаграме появилось 4-ое из 5 видео, которое показывает, как в одних и тех же ситуациях ведут себя нейротипичный и нейроотличный ребёнок.И именно это видео мне особенно хотелось показать.Во-первых – тут хорошо видно, что такое настоящая сюжетная игра. Не просто покатать машинку, а придумать, зачем она едет, куда, что там произойдёт.Во-вторых – вот эта частая фраза:«Он у меня играет с машинками».А на деле – просто возит её туда-сюда часами. Без смысла. Без сценария. Без воображения. Это не игра. Это стереотипное поведение, повторяющееся действие, которое часто принимают за норму.В-третьих – взаимодействие.Нейротипичный ребёнок легко включает взрослого в свою игру. «Ты будешь папа, а я полицейский». А у нейроотличного – игра чаще замыкается на себе. Или вовсе отсутствует.Но самое сильное и бесконечно печальное здесь – это взгляд мамы. Такой тихий, но такой отчаянный. Он как будто говорит: «Ну пожалуйста, справься, сделай это, ну давай...»Но ребёнок не слышит. Не может.И вот она – эта боль в лице: разочарование «снова не получилось».И страх – «а вдруг врач сейчас спросит то, что мой ребёнок не умеет и не хочет». 🫂#ПринятиеРАС #КтоТакойРАС

Когда идёшь к государственному психиатру, особенно если он из тех, кто "не видит аутизма", важно быть очень спокойной, точной и стратегичной. Вот как можно построить разговор:💬 Что говорить психиатру в поликлинике1. Начало: без эмоций, чётко по делу«Я пришла за направлением на МСЭ, чтобы оформить инвалидность. У ребёнка наблюдаются стойкие нарушения в поведении, коммуникации и адаптации. Я собрала заключения специалистов, готова предоставить их вам».2. Если врач говорит, что будет "наблюдать полгода":«Я уважаю ваше мнение, но хочу зафиксировать официальное обращение и получить направление на ПМПК и МСЭ уже сейчас. Согласно Постановлению Правительства №95, врач-психиатр может выдать направление на медико-социальную экспертизу при наличии стойких нарушений. У моего ребёнка они есть».3. Если врач говорит: «Он же нормальный, он сказал "будь здоров"»:«Фраза „будь здоров“ – это социальный штамп. У моего ребёнка преобладают эхолалии, автоматическая речь и трудности с пониманием сложных инструкций. Коммуникация нестабильна. Это отражено в заключении специалиста (показать документы)».4. Если сомневаются в диагнозе:«Мы получили предварительный диагноз у частного психиатра, имеющего опыт работы с РАС. Мы понимаем, что окончательное решение принимает МСЭ. Именно поэтому и хотим пройти её как можно раньше, чтобы получить помощь и адаптацию».5. Если начинают занижать проблемы:«Мы фиксируем поведенческие нарушения: агрессия, аутостимуляции, сложности в коллективе, перегрузки. Всё это мешает социализации и обучению. Эти симптомы соответствуют описанию РАС. Мы хотим, чтобы ребёнок получил своевременную поддержку, а не откладывали её из-за субъективной оценки».🧾 Какие документы лучше принести:- Заключение частного психиатра с упоминанием РАС- Заключения невролога, логопеда, поведенческого специалиста (если есть)- Выписку из частного сада об отказе- Видео с нежелательным поведением (если готовы показать)- Список трудностей в быту и социализации- Дневник наблюдений: кратко описанные ситуации, где поведение выходит из контроля💡 ХитростьЕсли врач отказывается выдавать направление – попросите письменный отказ с формулировкой причины.«Прошу оформить письменный отказ в выдаче направления на МСЭ с указанием причины отказа. Я планирую обратиться в страховую компанию и вышестоящие инстанции».Как правило, после такой просьбы позиция врача может смягчиться – потому что письменный отказ это уже проверяемый документ.Вы знаете кому переслать эту памятку ✊🏼 #КтоТакойРАС #КтоТакаяИнклюзия #ПринятиеРАС